A través de mis ojos: enfermedades autoinmunes
Tengo varias enfermedades autoinmunes: tiroiditis de Hashimoto, psoriasis y artritis psoriásica, enfermedad celíaca y lupus eritemo sistémico.
Los profesionales de la salud definen las condiciones autoinmunes como las que ocurren cuando el sistema inmunológico, que normalmente protege al cuerpo de las infecciones al combatir las bacterias y los virus, se comporta de manera anormal al atacar las propias células sanas del cuerpo.
Esto causa inflamación en las articulaciones, órganos, vasos sanguíneos, tendones, piel y más.
Muchas personas se refieren a él como un sistema inmunológico hiperactivo.
Aunque algunos de los síntomas se superponen, cada una de las enfermedades autoinmunes que tengo son distintas. Existen simultáneamente y, por tanto, son comórbidos.
Ninguna de estas afecciones es contagiosa, actualmente no existe cura para ninguna de ellas y se desconocen sus causas.
Solo sabemos que los genes de algunas personas las predisponen a estas condiciones y que los factores ambientales las desencadenan.
Por ejemplo, es posible que el estrés, los cambios hormonales o una infección menor, como un virus del resfriado, hayan desencadenado la mía. Otras personas pueden desarrollar afecciones autoinmunes después de un embarazo, un traumatismo o una lesión.
Donde todo empezó
Todo comenzó para mí cuando tenía alrededor de 14 o 15 años, y comencé a tener piel seca en el cuero cabelludo, las orejas y los codos.Tenía dolores y molestias generales, que eran problemáticos para mí porque representaba a mi escuela en hockey, tenis y atletismo, mientras pasaba la mayor parte de mi tiempo libre practicando deporte, nadando o montando bicicleta.
Recuerdo que me dijeron que probablemente era una combinación de "dolores de crecimiento" y eccema, y que lo superaría con el paso del tiempo.
Lo que en realidad tenía era psoriasis, pero pasarían de 10 a 12 años antes de que recibiera ese diagnóstico. Ahora sé que en la psoriasis, el sistema inmunológico hace que las células de la piel se desarrollen con demasiada rapidez y que pueden acumularse en parches secos y dolorosos llamados placas. La psoriasis puede afectar las articulaciones y convertirse en una forma de artritis, que es lo que me pasó a mí.
Cuando comencé la universidad, todavía sufría dolores y molestias vagas, y cuando comencé a sentirme cansado todo el tiempo, visité una clínica sin cita previa en el campus. El médico me dijo que muchos estudiantes tenían fiebre glandular, que debería descansar y que pasaría.
Durante ese tiempo, dejé de practicar deporte y encontré que estudiar y trabajar a tiempo parcial era completamente agotador. Mirando hacia atrás, creo que probablemente estaba experimentando síntomas autoinmunes, pero realmente no tenía la energía o la mundanalidad para buscar un diagnóstico más preciso.
Cuando tenía poco más de 20 años, la fatiga extrema regresó y también tuve una serie de síntomas nuevos: sentir frío todo el tiempo, adelgazamiento del cabello, hinchazón alrededor de los ojos, infecciones renales y dolor de pecho intermitente. Trabajaba a tiempo completo y me resultaba difícil concentrarme o incluso levantarme.
"Esto llegó a un punto crítico cuando estaba de vacaciones en París, cuando estaba tan agotado que apenas podía caminar y solo quería dormir".
Recuerdo que me obligué a subir todos los escalones de Notre Dame y sentí que era un verdadero triunfo, cuando eso debería haber sido algo que una persona de mi edad podría hacer fácilmente, especialmente alguien que amaba el campo a través y solía correr 1.500. metros para divertirse!
Después de más pruebas, recibí un diagnóstico de tiroiditis de Hashimoto, que se había convertido en hipotiroidismo. Esto ocurre cuando el sistema inmunológico ataca las células sanas de la glándula tiroides.
Como vegetariano saludable y en buena forma, me sorprendió que la tiroides hipoactiva también hubiera causado colesterol alto, de ahí el dolor en el pecho. El médico me explicó que tendría que tomar comprimidos de reemplazo de hormona tiroidea (levotiroxina) todos los días durante el resto de mi vida.
Todavía necesito que me examinen la función tiroidea con regularidad y que me ajusten la dosis de vez en cuando, ya que la mía nunca se ha equilibrado por completo. Existe un ciclo de retroalimentación bastante complejo, por lo que para muchas personas (incluyéndome a mí), tener un diagnóstico y que se les recete levotiroxina no significa que todos los síntomas desaparezcan.
Todavía hay momentos en los que mis niveles estarán fuera del rango normal, lo que me hace sentir fatigado y tener los ojos hinchados. Mi cabello también comienza a caerse cuando lo lavo.
Unos años más tarde, comencé a tener rigidez en el codo. Un médico me dijo que era más probable que fuera un codo de tenista, pero no mejoró; y cuando empecé a tener los dedos de los pies hinchados, ¡me dijeron que probablemente era gota!
"Se sentía como si tuviera gripe constantemente"
Empecé a intentar investigar qué podría estar mal en mí. Cuando mis manos y rodillas se calentaron al tacto, me dolieron e hincharon, mi médico me refirió a un reumatólogo, quien confirmó que tenía artritis psoriásica (PsA).
Aunque solo tenía 20 años y pensaba que la artritis era algo que solo tenían los adultos mayores, en realidad fue un alivio recibir finalmente un diagnóstico. Estaba tratando con un empleador que se mostraba escéptico de que me pasara algo, incluso me dificultaba asistir a las citas médicas.
El reumatólogo me recetó diclofenaco, que no pude tolerar porque me provocaba efectos secundarios como problemas gastrointestinales.
Hablamos sobre comenzar con el medicamento metotrexato, pero tiene numerosos efectos secundarios y viene con restricciones sobre su uso por parte de personas que planean tener hijos. Así que decidí no hacerlo.
Lo siguiente fue la sulfasalazina, pero tuve una reacción alérgica. Experimenté mareos, dificultad para respirar, ansiedad, urticaria, sudoración, cara enrojecida e hinchada e hinchazón en la garganta.
Mi reumatólogo confirmó más tarde que había experimentado una reacción anafiláctica y que debería haber ido a la sala de emergencias.
Unos años más tarde, tuve otra reacción alérgica; esta vez a un medicamento llamado trimetoprima. Desde entonces me enteré de que la sulfasalazina y la trimetoprima pertenecen a la misma familia de medicamentos llamados sulfonamidas, y que ser alérgico a ellos puede ser una señal de lupus.
Después de esas experiencias, estaba reacio a tomar nuevos medicamentos. Entonces, durante varios años, no tomé nada más fuerte que paracetamol mientras seguía viendo a mi reumatólogo para la aspiración de mis rodillas, que implica insertar una aguja larga en la articulación para extraer una acumulación de líquido sinovial.
El momento más desafiante para mí fue cuando tenía 30 años, cuando comencé a tener síntomas nuevos y más debilitantes. Además de las articulaciones inflamadas por PsA, comencé a experimentar dolor e hinchazón en mis músculos y tendones.
“A veces me sentía tan débil que era difícil subir un tramo de escaleras y no podía hacerlo sin detenerme a descansar”.
Se sentía como si tuviera gripe constantemente. Mi cuerpo se sentiría muy pesado y sería un gran esfuerzo sentarse en una silla durante períodos prolongados. Si tomaba una siesta, no me despertaba sintiéndome descansado y listo para irme; A menudo me sentí peor después. Esa es la diferencia entre el cansancio ordinario y la fatiga, y esta fue la peor fatiga que había experimentado hasta ahora.
Trabajaba a tiempo completo y tenía que hacer varias citas médicas para recibir tratamiento. Me harían pruebas para detectar algo, la prueba volvería a la normalidad, tendría que hacer una nueva cita, se ordenarían nuevas pruebas, luego ellos volvería normal. Esto continuó durante al menos 2 años.
Parecía no haber continuidad en el diagnóstico, e incluso tuve un médico en Google con mis síntomas frente a mí. Vivo en el Reino Unido y soy un firme partidario del Servicio Nacional de Salud (NHS), habiendo tenido innumerables buenas experiencias. Pero en ese momento, la cirugía en la que estaba registrado no cumplía con los estándares requeridos, por lo que la Comisión de Calidad de la Atención finalmente la cerró.
Sabía que mis síntomas eran diferentes a los de la artritis y que la causa debía ser otra afección inflamatoria, por lo que pasé mucho tiempo leyendo sobre otras afecciones autoinmunes. Cuando comencé a experimentar úlceras en la boca, problemas de memoria y una erupción en forma de mariposa en la cara, comencé a sospechar que podría tener lupus.
El lupus puede desencadenarse con la luz ultravioleta, y una cosa que noté fue que a menudo me sentía mal durante las vacaciones. Tras someterse a varios análisis de sangre, un reumatólogo finalmente confirmó un diagnóstico de lupus eritematoso sistémico.
A pesar de ser un diagnóstico que nadie querría recibir, me sentí extrañamente esperanzado; al menos tenía un diagnóstico confirmado y podía concentrarme en el tratamiento.
El reumatólogo y la enfermera de reumatología fueron un gran apoyo. Discutimos las opciones de tratamiento y me recetaron vitamina D, ácido fólico (ácido fólico) e hidroxicloroquina. Después de experimentar problemas con este último, me recetaron metotrexato, el mismo medicamento que había decidido no tomar cuando tenía 20 años.
La forma principal de tratar las enfermedades autoinmunes es recetar medicamentos inmunosupresores. Sin embargo, en mi caso, además de estas condiciones autoinmunes, también tengo una deficiencia selectiva de IgA. Esta es una inmunodeficiencia con la que probablemente nací y que me deja más susceptible a ciertos tipos de infecciones, principalmente en el intestino y el tracto respiratorio.
Concéntrate en las cosas que lata todavía lo hacen
No fumo, pero en los últimos 10 años he tenido bronquitis (dos veces), laringitis, amigdalitis (varias veces) y neumonía. Como resultado de esto, tengo preocupaciones constantes acerca de tomar medicamentos que debiliten aún más mi sistema inmunológico.
Sopesar los riesgos potenciales de una inflamación continua (mayor daño en las articulaciones y un mayor riesgo de enfermedad cardiovascular) versus tomar medicamentos inmunosupresores ha sido un dilema constante para mí.
Desarrollar una alergia a los medicamentos es una preocupación real y, aunque el metotrexato es bien tolerado por muchos otros, he estado ansioso por comenzar a tomar este medicamento debido a mi experiencia previa.
Ha sido un viaje largo y frustrante para mí en busca de diagnósticos, y este suele ser el caso de las personas con afecciones autoinmunes, especialmente el lupus, que puede imitar muchas otras afecciones.
Si cree que podría tener una enfermedad autoinmune, o si ya la tiene y cree que podría haber desarrollado una segunda, pregúntele a un médico si consideraría realizar una prueba de anticuerpos antinucleares (ANA).
Esta prueba detecta anticuerpos antinucleares en la sangre y es un indicador de enfermedad autoinmune.
Otros factores también pueden contribuir a un resultado positivo de ANA, por lo que es importante discutir los resultados con un médico para que pueda tomar en cuenta sus síntomas y considerar más pruebas.
Las enfermedades autoinmunes han afectado mucho mi vida; desde renunciar al bajo porque ya no podía sujetar las cuerdas a carecer de la fuerza y flexibilidad necesarias en mis rodillas y tendones para seguir surfeando.
Sin embargo, a menos que tenga un brote (cuando incluso levantar una tetera es difícil), aún puedo andar en bicicleta, nadar y tocar la batería (suavemente). También tengo un socio que me apoya mucho y un empleador comprensivo.
Intento concentrarme en las cosas que todavía lata hacer y trabajar con mi reumatólogo para evitar más daños en mis articulaciones y tendones.
