Outlook ¿Cuál es la perspectiva para una persona con EM?
La esclerosis múltiple es un trastorno degenerativo del sistema nervioso central. Se desconoce la causa raíz, pero el sistema inmunológico es responsable del daño nervioso que se produce.
Una capa de una sustancia llamada mielina protege las fibras nerviosas. En la esclerosis múltiple (EM), se produce la desmielinización. Este es el proceso mediante el cual el sistema inmunológico destruye la capa de mielina de las fibras nerviosas.
La mielina aísla y rodea el núcleo de una fibra nerviosa o axón. Cuando se produce un daño en el axón, dificulta la forma en que las señales se mueven a lo largo de los nervios. La EM también hace que los nervios mismos se degeneren. Esto puede afectar los procesos de movimiento, habla y pensamiento.
Casi un millón de personas en los Estados Unidos viven actualmente con EM, según la Sociedad Nacional de EM. Los Institutos Nacionales de Enfermedades Neurológicas y Accidentes Cerebrovasculares estiman que entre 250.000 y 350.000 personas en los EE. UU. Tienen EM, pero señalan que es difícil saber exactamente cuántos hay.
En este artículo, analizamos el impacto de vivir con EM y cómo manejar la enfermedad.
Outlook con EM
Vivir con EM puede ser difícil. La afección es impredecible y los síntomas aparecen y desaparecen.
Esto puede dificultar que una persona, y quienes la rodean, sepan lo que va a suceder.
La fatiga y el dolor continuos de la afección pueden agotar la energía, la disfunción sexual puede afectar las relaciones y las dificultades de movimiento y coordinación pueden afectar la función diaria.
La EM puede afectar a las personas de diferentes formas. Algunas personas experimentan síntomas que progresan gradualmente, mientras que los síntomas de otras se desarrollan en etapas. En las personas con EM remitente-recurrente (EMRR), los síntomas pueden desaparecer durante períodos prolongados antes de volver a un estado más grave. Si una persona tiene EM progresiva primaria o secundaria, los síntomas se volverán gradualmente más graves.
La EM rara vez es mortal y la mayoría de las personas pueden esperar tener la misma esperanza de vida que una persona sin EM, según el NINDS. Algunas personas tendrán síntomas que les impiden caminar, hablar y escribir, pero la mayoría seguirá siendo capaz de hacer estas cosas. Sin embargo, con el tiempo, es posible que algunos necesiten un dispositivo de asistencia, como un bastón.
Sin embargo, esto depende del tipo de EM y del tratamiento que reciban.
Alrededor del 1% de las personas tendrá un tipo de EM que progresa rápidamente y es más probable que produzca síntomas graves en un período de tiempo relativamente corto.
La mayoría de las personas pueden disfrutar de una buena calidad de vida con EM, especialmente si cuentan con el apoyo adecuado. Sin embargo, una persona puede necesitar hacer ajustes en su estilo de vida para mantener su calidad de vida.
Consejos de estilo de vida
No existe cura para la EM, pero hay tratamiento disponible.
Para las personas con EMRR, un médico puede recetar medicamentos desde las primeras etapas que pueden reducir la cantidad de brotes y pueden retrasar la progresión de la enfermedad.
Los medicamentos, como los esteroides, pueden ayudar a reducir la inflamación y el impacto de un ataque severo. Otros medicamentos pueden ayudar con las complicaciones, como cambios en el control de la vejiga, fatiga y picazón.
Algunos cambios en el estilo de vida también pueden ayudar a una persona a controlar su afección.
A continuación se ofrecen algunos consejos:
- Consuma una dieta nutritiva, baja en grasas, rica en fibra y equilibrada. Esto puede ayudar a aliviar los problemas de control de los intestinos y la vejiga que son típicos en las personas con EM y ayudar a prevenir más problemas de salud, como la presión arterial alta. Asegúrese de consultar a un médico antes de comenzar una dieta especial.
- El ejercicio ligero y regular puede ayudar a preservar la salud física y mental. Una persona puede adaptar los ejercicios a sus necesidades físicas. Las actividades de poca energía, como la jardinería y la cocina, pueden ayudar a mantener el ejercicio y la movilidad en el hogar. Los ejercicios acuáticos y la natación pueden ayudar a mejorar la flexibilidad y la amplitud de movimiento.
- Manténgase al día con los tratamientos para la EM, ya que estos pueden aliviar los síntomas lo suficiente como para permitir que las personas con la enfermedad reanuden sus actividades diarias. Controle los síntomas e informe a un médico sobre cualquier cambio o empeoramiento de la afección y cualquier efecto secundario de los medicamentos.
- Elimine o evite fumar y el consumo de alcohol. Fumar puede acelerar la progresión de la enfermedad y el alcohol puede dañar el sistema nervioso e interactuar con los medicamentos para la EM de manera dañina.
- Reconozca y aborde el lado emocional de la condición. El diagnóstico de cualquier condición crónica es mucho para procesar. Buscar el apoyo mental de familiares, amigos, otras personas con EM o un profesional de la salud puede ayudar a una persona a navegar por las partes más difíciles o restrictivas de la afección. Encuentre el apoyo de otras personas que saben lo que es vivir con EM a través de recursos como MS Healthline. Esta aplicación gratuita brinda apoyo a través de conversaciones individuales y discusiones grupales en vivo con personas que tienen la afección. La aplicación está disponible para descargar en iPhone o Android.
- La EM puede ser difícil de entender. Comparta detalles sobre la afección con las personas cercanas a usted. Hágales saber más información cuando se sienta cómodo. Las relaciones sólidas crean una sólida red de apoyo. Cada persona con EM se siente diferente al compartir noticias sobre la enfermedad.
- Los cuidadores que cuidan a una persona con EM deben ser conscientes de que puede ser agotador y agotador. Las personas que atienden a alguien con EM también deben tomar medidas para cuidarse a sí mismas. Esto puede ayudar a una persona a brindar el mejor apoyo posible.
- Mantenga actividades estimulantes mentalmente y la interacción social para preservar la función cognitiva. Leer, escribir creativamente, crucigramas, ver programas de juegos y simplemente hablar con otros pueden mejorar los procesos cognitivos.
- Maneje las expectativas con su empleador. Es posible que necesiten hacer adaptaciones en el lugar de trabajo para adaptarse a una persona con EM, como horarios de trabajo flexibles o reducidos. Una planificación financiera minuciosa puede ayudar a una persona con EM a buscar tiempo fuera del empleo para recuperarse y, al mismo tiempo, reducir el impacto de hacerlo.
- Hable con un terapeuta ocupacional sobre las medidas de movilidad, incluida la adaptación del hogar y conozca las formas en que el transporte público y los espacios brindan apoyo a las personas menos móviles con la afección.
Impacto
La fisioterapia y la terapia ocupacional pueden ayudar a controlar los síntomas de la EM.
Las personas con EM pueden permanecer asintomáticas durante muchos años.
Sin embargo, vivir con EM puede ser abrumador tanto física como mentalmente cuando se desarrollan los síntomas.
La fatiga constante es común en las personas con EM. Este cansancio puede afectar todos los aspectos de la vida, incluido el uso eficaz del cerebro y la capacidad de salir y participar en actividades.
Los síntomas de la EM pueden causar incomodidad y discapacidad constantes que limitan la capacidad de una persona para realizar sus actividades diarias.
Las personas con EM pueden tener que asistir a citas médicas con mucha regularidad. También viven con la incertidumbre de cuándo puede ocurrir el próximo ataque de síntomas.
Juntos, estos reducen la calidad de vida de una persona. La frustración constante de tales restricciones hace que algunas personas con EM desarrollen depresión.
Hay muchos programas de relajación y terapia ocupacional disponibles para ayudar a las personas con EM a controlar sus síntomas.
Estos programas pueden ayudar a las personas con EM a mejorar el desempeño de las actividades diarias a pesar de las limitaciones impuestas por la afección. También hay disponible una variedad de grupos de pacientes para ofrecer apoyo a las personas que viven con EM.
Investigaciones recientes sugieren que una dieta rica en proteínas puede mejorar las perspectivas de la EM al reducir la inflamación. La EM no es mortal en sí misma, pero la tasa de mortalidad entre las personas con EM es más alta que en la población general.
El mayor número de muertes se debe a complicaciones de la EM, como infecciones, enfermedades que afectan los pulmones o el corazón, o depresión que conduce al suicidio.
Tratamiento
Hay varios tratamientos disponibles para la EM, pero los científicos médicos aún no han desarrollado una cura.
Los tratamientos médicos generalmente se dividen en tres categorías principales:
- Terapia modificadora de la enfermedad (DMT): estos medicamentos ralentizan la velocidad a la que empeora la enfermedad y reducen las recaídas de los síntomas. Hacen esto al afectar la forma en que funciona el sistema inmunológico.
- Medicamentos que ayudan a reducir los síntomas específicos de la EM: por ejemplo, analgésicos y laxantes para aliviar el estreñimiento.
- Esteroides inyectables: pueden ayudar a controlar los ataques repentinos de síntomas graves. Estos reducen la inflamación y pueden ayudar a controlar la pérdida temporal de la visión y la debilidad muscular.
Además, las personas con EM suelen recibir fisioterapia en forma de ejercicios y masajes para ayudar a mejorar la función muscular y aliviar el dolor. Un terapeuta ocupacional puede ayudar a una persona con EM a utilizar la vida laboral y social para controlar la afección.
Las personas con EM pueden requerir terapia del habla para que algunas partes del habla vuelvan a funcionar normalmente, así como asistencia médica para tragar.
Dado que la EM puede afectar muchas partes diferentes del cuerpo, una variedad de médicos especialistas generalmente brindan tratamiento. Este equipo de especialistas puede incluir neurólogos, urólogos y psicólogos.
Para obtener más información sobre el tratamiento de la EM, haga clic aquí.
Síntomas
La mielina y el daño a los nervios pueden ocurrir en varias áreas diferentes del cerebro y la médula espinal. Por esta razón, la EM puede afectar a cualquier parte del cuerpo.
Los síntomas típicos de la EM incluyen:
- debilidad muscular y espasmos
- visión borrosa o doble
- cansancio
- cambios de humor
- dificultad para pensar con claridad
- pérdida de control de la función de la vejiga y los intestinos
La debilidad y los espasmos musculares pueden causar problemas con el habla, la coordinación y el equilibrio.
Afortunadamente, la mayoría de las personas con EM no experimentan todos estos síntomas. Los síntomas reales que se desarrollan dependen de la extensión y ubicación del daño a los nervios. A medida que aumenta la cantidad de daño, los síntomas empeoran.
Los síntomas suelen aparecer por primera vez entre los 15 y los 45 años. Por lo general, un médico diagnostica la EM cuando una persona con la enfermedad está entre los veinte y los treinta años.
Tipos
El tipo más común de EM es la EM remitente-recurrente (EMRR). Según la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, alrededor del 85 por ciento de las personas con EM tienen esta forma de la enfermedad.
La EMRR implica períodos de síntomas leves o incluso ausentes, o remisión y recaídas, durante los cuales los síntomas empeoran.
Con el tiempo, a medida que avanza el daño, una persona puede experimentar menos períodos de remisión y síntomas más graves. Cuando esto sucede, RRMS ha progresado a MS progresiva secundaria (SPMS).
Aproximadamente la mitad de todas las personas con EMRR llegan a desarrollar EMSP.
El siguiente tipo más común de EM es la EM primaria progresiva (EMPP). Esta forma de EM se presenta en aproximadamente el 15 por ciento de las personas con la enfermedad.
La EMPP suele ser más debilitante. Los síntomas empeoran con el tiempo en lugar de presentarse como ataques repentinos con períodos de remisión.
En la EM secundaria progresiva (SPMS), una persona experimentará un brote, después del cual los síntomas mejorarán. Sin embargo, después de esto, la condición empeora gradualmente.
Resumen
La mayoría de las personas con EM pueden esperar vivir tanto como las personas sin EM, pero la afección puede afectar su vida diaria. Para algunas personas, los cambios serán menores. Para otros, pueden significar una pérdida de movilidad y otras funciones.
Aprender tanto como sea posible sobre la EM, lo que implica y las formas de manejarla puede ayudar a una persona a sentirse más en control de su condición y más capaz de enfrentar los cambios que puedan ocurrir.
Es posible que una persona que recibe un nuevo diagnóstico no quiera contárselo a todos a la vez, pero es una buena idea informar a familiares y amigos cuando se sienta cómodo al hacerlo. Esto ayudará a las personas a comprender los cambios que pueden producirse.
Informar a un empleador puede ayudarlo a ajustar el entorno de trabajo y el horario para tener en cuenta cualquier fatiga e incomodidad que pueda ocurrir.
Mantener una actividad física de bajo nivel y una dieta baja en grasas y rica en fibra puede ayudar al manejo de la enfermedad. Reconocer y abordar los aspectos emocionales de vivir con EM puede ayudar a las personas con la enfermedad y a los cuidadores a sobrellevar la situación, así como ayudar a familiares y amigos cercanos a proporcionar una red de apoyo.
Las organizaciones benéficas, incluida la Sociedad Nacional de EM, ofrecen una amplia variedad de herramientas, instalaciones y consejos para ayudar a las personas con la afección.
Q:
¿Cuáles son las mejores formas de conocer a otras personas con EM?
A:
La mayoría de los hospitales grandes tienen grupos de apoyo para personas con EM.
Los grupos de apoyo y los recursos en línea también están disponibles a través de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.
Seunggu Han, MD Las respuestas representan las opiniones de nuestros expertos médicos. Todo el contenido es estrictamente informativo y no debe considerarse un consejo médico.
