¿Qué es la enfermedad de Parkinson de inicio temprano?
El Parkinson de inicio temprano ocurre cuando un médico diagnostica la enfermedad en una persona de 21 a 50 años, según la Asociación Estadounidense de Enfermedad de Parkinson.
Si bien el diagnóstico de Parkinson puede ser devastador en cualquier momento de la vida, ser diagnosticado con la enfermedad a una edad temprana puede afectar significativamente la calidad de vida de un joven y la de su familia. Actualmente, no existe cura para la enfermedad.
Debido a que los médicos diagnostican con mayor frecuencia la enfermedad de Parkinson en personas de alrededor de 60 años, es probable que una persona mucho más joven con la enfermedad de Parkinson de inicio temprano pueda permanecer sin diagnosticar o mal diagnosticada durante algún tiempo.
El Parkinson de inicio temprano también puede progresar de manera diferente a la forma más tradicional de la enfermedad. Conocer los síntomas y los factores de riesgo puede ayudar a una persona a recibir los tratamientos que necesita lo antes posible.
Definición de Parkinson de inicio temprano
Según la Asociación Estadounidense de Enfermedad de Parkinson, se estima que entre el 10 y el 20 por ciento de las personas con la enfermedad de Parkinson son diagnosticadas a una edad temprana. Esto equivale a entre 6.000 y 12.000 personas menores de 50 años en los Estados Unidos.
Muchas personas con Parkinson de inicio temprano no experimentarán algunos de los síntomas asociados con la enfermedad durante muchos años. Las personas diagnosticadas con Parkinson a una edad avanzada tienden a desarrollar estos síntomas más rápidamente.
Estos síntomas incluyen:
- Confusión
- pérdida de memoria
- problemas con el equilibrio
Sin embargo, las personas con Parkinson de inicio temprano tienen más probabilidades de experimentar problemas con los movimientos involuntarios, es decir, sacudidas u otros tics sobre los que una persona no tiene control. Estos movimientos pueden deberse a la enfermedad en sí misma o como resultado de los efectos secundarios de un medicamento llamado levodopa, que se prescribe comúnmente para tratar la enfermedad.
Por esta razón, algunos médicos recetarán diferentes medicamentos para tratar la enfermedad de Parkinson de inicio temprano.
Además de las diferencias en los síntomas y tratamientos, las personas diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson de inicio temprano también enfrentan diferentes desafíos al vivir con la enfermedad. Por ejemplo, pueden ser padres de niños pequeños o recién comenzando en sus carreras sin seguro o ahorros para costos médicos.
Signos y síntomas
Según un artículo de la revista Neurodegeneración traslacional, los cambios en el cerebro comienzan a ocurrir aproximadamente 6 años antes de que una persona experimente síntomas de Parkinson.
La enfermedad de Parkinson provoca una reducción de la dopamina en el cerebro, que puede ser responsable de los síntomas relacionados con el movimiento. Estos síntomas son similares en las personas diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson de inicio temprano y en las personas diagnosticadas a una edad posterior.
Los ejemplos de síntomas relacionados con el movimiento incluyen:
- temblores o pequeños movimientos temblorosos de las manos, brazos, piernas, mandíbula o cara
- rigidez o rigidez de los brazos, piernas o tronco
- movimientos lentos y rígidos
- equilibrio afectado
- coordinación afectada
La enfermedad de Parkinson también puede causar otros síntomas además de la alteración del movimiento. Éstos incluyen:
- cambios en el pensamiento o la memoria
- depresión
- problemas para ir al baño, como estreñimiento o incontinencia urinaria
- problemas para dormir
Diagnóstico
Se puede usar una resonancia magnética del cerebro para descartar otras afecciones.
Actualmente, no existe una prueba específica para ayudar a un médico a diagnosticar la enfermedad de Parkinson. El diagnóstico a menudo implica descartar otras afecciones médicas que pueden causar efectos similares. Los médicos también pueden comparar los síntomas de una persona con los de una persona más joven ya diagnosticada con la enfermedad de Parkinson.
A veces, un médico puede pedirle a una persona que lleve un diario de sus síntomas. El seguimiento de estos síntomas a lo largo del tiempo puede ayudar al médico a identificar un patrón de síntomas similar al de la enfermedad de Parkinson.
Los ejemplos de pruebas de diagnóstico para descartar otras afecciones incluyen:
- exploraciones por imágenes del cerebro para detectar anomalías cerebrales, como tumores
- análisis de sangre para identificar la presencia de enfermedades bacterianas o virales, o cánceres
A veces, un médico puede recetar medicamentos que normalmente se usan para tratar la enfermedad de Parkinson para ver si mejoran los síntomas de una persona. Si los síntomas de una persona mejoran, esto podría sugerir que una persona tiene la enfermedad de Parkinson.
Opciones de tratamiento
Tradicionalmente, el enfoque de tratamiento para la enfermedad de Parkinson de inicio temprano ha sido retrasar la prescripción de medicamentos hasta que los síntomas de una persona comiencen a afectar su vida diaria de manera significativa.
Sin embargo, se sabe que el medicamento para el Parkinson, la levodopa y sus variantes, como la carbidopa-levodopa, provocan un aumento de los síntomas en una persona más joven con la enfermedad de Parkinson. Como resultado, los médicos pueden recetar diferentes medicamentos, como:
- Inhibidores de MAO-B, como selegilina (Eldepryl)
- agonistas de la dopamina, como ropinirol (Requip)
Estos medicamentos se asocian con menos efectos secundarios en los jóvenes que la levodopa.
Otra terapia que se ha demostrado que ayuda a las personas con Parkinson de inicio temprano es la estimulación cerebral profunda.
Este tratamiento implica la implantación de un pequeño dispositivo eléctrico similar a un marcapasos en un área del cerebro involucrada en el movimiento. Un programador especial ajustará los niveles de estimulación eléctrica para ayudar a una persona a tener un mejor control motor relacionado con la enfermedad de Parkinson.
Viviendo con Parkinson de inicio temprano
La enfermedad de Parkinson de aparición temprana puede afectar la forma en que una persona se mueve y piensa. Es comprensible que estos efectos cambien la vida.
Cuando a una persona se le diagnostica por primera vez la enfermedad de Parkinson de inicio temprano, es posible que desee probar algunos de los siguientes pasos para ayudarla a vivir mejor con la enfermedad de Parkinson:
- Educarse sobre la enfermedad, sus síntomas y tratamientos.
- Identificar un equipo médico para ayudar a cuidarlos. Esto podría incluir un médico de atención primaria, un neurólogo, un psiquiatra y un fisioterapeuta.
- Discutir el diagnóstico con su jefe o colegas y crear un plan para mantenerlos trabajando todo el tiempo que deseen.
- Encontrar grupos de apoyo, tanto en persona como en línea, para apoyarlos.
- Identificar cuidadores y seres queridos que puedan ofrecer aliento y una mano amiga.
Si bien los médicos no saben exactamente qué causa el Parkinson y el Parkinson de inicio temprano, sí creen que hay un componente genético en la enfermedad. Esto es especialmente cierto para las personas con enfermedad de Parkinson de inicio temprano.
Como resultado, una persona que vive con Parkinson de inicio temprano puede desear ver a un asesor genético si está pensando en tener hijos.
Si se recomienda, un consejero puede evaluar la presencia de genes relacionados con la enfermedad de Parkinson de inicio temprano, como SNCA, PARK2, PINK1 y LRRK2.
Consejos para cuidadores
Cuidar a un ser querido con Parkinson de inicio temprano puede ser difícil porque la persona es joven y, a menudo, no está acostumbrada a la idea de necesitar ayuda adicional.
A medida que la enfermedad progresa más lentamente en una persona con Parkinson de inicio temprano, es posible que un ser querido no necesite mucha ayuda con las citas médicas, el manejo de medicamentos u otras tareas relacionadas con la enfermedad durante algún tiempo.
Sin embargo, una persona con Parkinson de inicio temprano a menudo necesitará apoyo moral y personal. Algunas de las formas en que un cuidador puede hacer esto incluyen:
- Educarse sobre la enfermedad de Parkinson, y específicamente sobre la enfermedad de Parkinson de inicio temprano. Aprender sobre los síntomas, los tratamientos disponibles y cómo la enfermedad de Parkinson podría afectar la vida diaria de un ser querido.
- Preguntarle a su ser querido qué pueden hacer y estar disponibles cuando sea posible para ayudar.
- Brindar aliento y apoyo. Esto puede significar simplemente hablar sobre temas distintos a la enfermedad de la persona y participar en actividades para aliviar el estrés.
- Unirse a un grupo de apoyo para cuidadores, específicamente, cuidadores de familiares con Parkinson.
Además de estas actividades, es posible que los cuidadores deseen analizar decisiones importantes sobre el cuidado con una persona con Parkinson de inicio temprano.
Si bien estos temas pueden ser difíciles de discutir, tener las conversaciones antes de que la enfermedad de una persona haya progresado significativamente puede garantizar que se cumplan los deseos de la persona. Esto puede incluir:
- Definir cómo un individuo quiere que su familia participe en su cuidado.
- Comprometerse con los recursos de la comunidad para preparar una directiva avanzada o un poder notarial para la atención médica en caso de que una persona necesite ayuda para tomar decisiones de atención médica.
- Hacer una lista de los médicos, pólizas de seguro o medicamentos de una persona.
Tener esta información disponible y actualizada regularmente puede ayudar al cuidador a tener toda la información necesaria a mano en caso de que un ser querido requiera atención médica más intensiva.
panorama
Todos los días, investigadores de todo el mundo están trabajando para encontrar tratamientos que ayuden a retrasar la progresión y los efectos de la enfermedad de Parkinson de inicio temprano y la enfermedad de Parkinson en general.
Si bien actualmente no existe una cura, existen algunos medicamentos que pueden reducir los síntomas y ayudar a una persona a mantener su movilidad.
