¿Cuál es mi esperanza de vida si tengo lupus?
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmunológico ataca células, tejidos y órganos sanos. ¿Cómo impacta el diagnóstico de lupus en la esperanza de vida?
Alrededor de 1,5 millones de personas en los Estados Unidos y más de 5 millones de personas en todo el mundo tienen lupus. Alrededor del 90 por ciento de las personas con lupus son mujeres.
Si bien el lupus puede ser una fuente constante de malestar, su pronóstico es generalmente positivo. Con un tratamiento adecuado y un seguimiento clínico frecuente, las organizaciones de lupus estiman que entre el 80 y el 90 por ciento de las personas con lupus tendrán una esperanza de vida normal.
Los efectos del lupus dependen de la gravedad de la enfermedad. Algunas personas que tienen brotes graves podrían tener un mayor riesgo de que su lupus ponga en peligro la vida.
Este artículo analiza si el lupus puede provocar la muerte, cómo afecta a las diferentes áreas del cuerpo y los pasos que puede tomar una persona para controlar su lupus y garantizar una esperanza de vida normal.
Esperanza de vida
La esperanza de vida del lupus es difícil de calcular, ya que las personas experimentan diferentes síntomas, efectos y complicaciones.
El diagnóstico temprano y la disponibilidad de tratamientos más efectivos significan que los médicos ya no consideran que el lupus sea fatal para todas las personas.
Las personas que experimentan brotes extremos tienen más probabilidades de tener otras dificultades potencialmente mortales, como daños en los órganos y tejidos internos. La esperanza de vida del lupus depende de la gravedad de la enfermedad, la respuesta inmunitaria al tratamiento y otros factores.
Para las personas con lupus, algunos tratamientos pueden aumentar el riesgo de desarrollar infecciones potencialmente fatales. Sin embargo, la mayoría de las personas con lupus pueden tener una esperanza de vida normal o casi normal.
Las investigaciones han demostrado que muchas personas con un diagnóstico de lupus han vivido con la enfermedad hasta por 40 años.
A medida que avanza la investigación, los científicos esperan identificar a las personas que tienen riesgo de lupus mediante estudios genéticos. Esto permitirá a los médicos comenzar a prevenir las complicaciones conocidas mucho antes y mejorar aún más la esperanza de vida.
Los investigadores también esperan encontrar las vías moleculares que causan el lupus para poder dirigirlas a nuevas terapias.
¿Qué es el lupus?
El lupus es una enfermedad autoinmune a largo plazo, en la cual el sistema inmunológico ataca las células, tejidos y órganos sanos, causando inflamación. Los síntomas y los órganos afectados difieren de una persona a otra.
Los expertos no están seguros de qué causa el lupus, pero creen que las razones podrían estar relacionadas con los genes, el medio ambiente y las hormonas.
Los principales síntomas del lupus son cansancio, dolor en las articulaciones y erupciones cutáneas. Algunas personas pueden tener síntomas muy leves. Otras veces, el lupus puede exacerbarse y agravar los síntomas existentes o hacer que la persona desarrolle nuevos síntomas.
El Colegio Estadounidense de Reumatología enumera varios síntomas que utilizan los médicos para guiar el diagnóstico de lupus.
Éstos incluyen:
- una erupción en forma de mariposa en las mejillas
- una erupción ovalada o redonda elevada
- una erupción que aparece cuando el individuo expone su piel al sol
- llagas en la boca o la nariz que duran desde unos pocos días hasta más de un mes
- artritis
- Inflamación del pulmón o del corazón que causa dolor en el pecho al respirar profundamente.
- sangre o proteínas en la orina
- convulsiones, accidentes cerebrovasculares o psicosis
- resultados anormales de análisis de sangre
Una persona con cuatro o más de estos síntomas debe consultar a su médico.
Efectos
El lupus afecta a casi todas las partes de la anatomía. El manejo de cualquier complicación puede influir en la duración de la vida de la persona con la afección y en la calidad de su vida.
Algunas de las formas en que el lupus puede afectar el cuerpo se describen a continuación.
Cerebro y sistema nervioso
Según Lupus Research Alliance, aproximadamente la mitad de todas las personas con lupus experimentan dificultades cognitivas con los procesos de pensamiento. Aproximadamente 1 de cada 5 personas experimentan dolores de cabeza, pérdida de memoria, cambios de humor y accidentes cerebrovasculares.
También se pueden desarrollar coágulos de sangre. Estos también pueden provocar complicaciones peligrosas, como un accidente cerebrovascular.
Si el dolor de cabeza no mejora después de tomar medicamentos de venta libre (OTC), las personas con lupus deben informar a su médico. La vasculitis o inflamación de los vasos sanguíneos puede causar algunos dolores de cabeza.
Ojos
Los problemas oculares son comunes en las personas con lupus, que incluyen:
- cambios en la piel que rodea los ojos
- ojos secos y "arenosos", que se presentan en el 25 por ciento de las personas con lupus
- inflamación de la capa protectora blanca del ojo
- cambios en los vasos sanguíneos de la retina, que ocurren en hasta el 28 por ciento de los pacientes
- daño a los nervios que controlan el movimiento de los ojos y la visión
- El síndrome de Sjögren, una afección en la que una persona no puede producir suficientes lágrimas, es evidente en el 20 por ciento de los pacientes con lupus.
- cataratas
- problemas de vision
- Pérdida de la visión
Boca
El lupus puede provocar una variedad de síntomas en la boca. Las llagas en la boca, también conocidas como lesiones orales o úlceras, se encuentran entre los síntomas más comunes y ocurren en alrededor del 4 al 45 por ciento de las personas con lupus.
Los medicamentos que se usan para tratar el lupus, como los corticosteroides, a veces pueden causar los efectos secundarios de sequedad de la boca, herpes labial, hinchazón e infecciones por hongos.
Piel
Muchas personas con lupus desarrollan problemas en la piel y las erupciones o llagas son muy comunes.Hasta el 70 por ciento de las personas con lupus son sensibles a los rayos ultravioleta (UV) de la luz solar.
Aparece una erupción en forma de mariposa en las mejillas y la nariz en alrededor del 40 por ciento de las personas. Esta erupción suele tener manchas o enrojecimiento y está ligeramente elevada en toda el área.
Sangre
Los trastornos sanguíneos son comunes en personas con lupus. Los trastornos de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas ocurren con frecuencia.
Los principales problemas sanguíneos incluyen:
- anemia o escasez de glóbulos rojos
- trombosis, en la que se forman coágulos de sangre
- vasculitis o inflamación de los vasos sanguíneos
- trombocitopenia, una condición que causa niveles bajos de plaquetas
- leucopenia y neutropenia, dos afecciones que conducen a niveles bajos de glóbulos blancos
Corazón
La enfermedad cardíaca no solo es una complicación importante del lupus, sino también la principal causa de muerte entre las personas que la padecen.
Más de la mitad de todos los pacientes con lupus desarrollarán una anomalía cardíaca en algún momento.
Las personas con lupus son más susceptibles a la enfermedad coronaria, ya que a menudo tienen más factores de riesgo, como presión arterial alta, colesterol alto y diabetes tipo 2.
Pulmones
Alrededor del 50 por ciento de las personas con lupus experimentan problemas pulmonares. La inflamación puede afectar los pulmones, el revestimiento de los pulmones, los vasos sanguíneos de los pulmones y el diafragma, causando:
- pleuritis o hinchazón de la membrana que rodea los pulmones
- neumonitis, una inflamación del tejido pulmonar
- Enfermedad pulmonar intersticial difusa crónica, en la que el tejido cicatricial evita que el oxígeno viaje a la sangre desde los pulmones.
- embolia pulmonar, en la que un coágulo de sangre bloquea el flujo de sangre del corazón a los pulmones.
Riñones
El lupus que afecta los riñones se llama nefritis lúpica. Se cree que alrededor de 1 de cada 3 personas con lupus podrían desarrollar esta enfermedad.
Las personas con nefritis lúpica pueden experimentar lo siguiente:
- aumento de peso
- hinchazón en los pies, tobillos, piernas y manos
- sangre en la orina
- Alta presión sanguínea
La enfermedad renal puede aumentar el riesgo de afecciones potencialmente fatales, como ataque cardíaco y accidente cerebrovascular, y puede progresar hasta una insuficiencia renal completa.
Sistema gastrointestinal
El sistema gastrointestinal se extiende desde la boca hasta el ano. Incluye los órganos que digieren alimentos y bebidas y eliminan los desechos.
Muchas personas con lupus experimentan problemas gastrointestinales, como efecto de la enfermedad y como efecto secundario del medicamento tratante.
Huesos y músculos
Para más de la mitad de las personas que desarrollan lupus, el dolor articular es uno de los primeros síntomas que pueden experimentar. Más del 90 por ciento de las personas con lupus tienen dolor articular y muscular en alguna etapa de la afección.
Otros problemas musculares y óseos surgen del lupus, como tendinitis, bursitis, síndrome del túnel carpiano y osteoporosis.
El embarazo
Las mujeres con lupus tienen un mayor riesgo de complicaciones durante el embarazo, como aborto espontáneo, parto prematuro y preeclampsia.
Los medicamentos corticosteroides pueden causar presión arterial alta en mujeres embarazadas y aumentar su riesgo de diabetes gestacional.
Muchas mujeres que tienen lupus dan a luz a bebés a término sin ninguna dificultad. Las mujeres con lupus deben comunicarse con su médico antes de quedar embarazadas para garantizar el mejor resultado posible tanto para la madre como para el niño.
Viviendo con lupus
Si bien muchas personas ahora tienen una esperanza de vida normal, también es importante asegurarse de mantener la calidad de vida al máximo.
Vivir con lupus puede ser un desafío. Algunos de los medicamentos que tratan la enfermedad pueden causar otros problemas. Para disfrutar de una buena calidad de vida con lupus, es importante trabajar con un médico y garantizar el equilibrio adecuado de medicamentos.
Si bien los medicamentos son una parte importante del control del lupus, las personas con lupus pueden tomar otras medidas para controlar los síntomas y mejorar tanto su calidad de vida como su esperanza de vida.
Éstos incluyen:
- Ejercicio regular: reduce la rigidez muscular, previene la osteoporosis, alivia el estrés y protege el corazón.
- Dejar de fumar: esto puede ayudar a prevenir infecciones y ataques cardíacos, disminuye el riesgo de neumonía, bronquitis y enfermedad de las arterias coronarias.
- Descanso: esto alivia la fatiga, reduce el riesgo de brotes y disminuye la sensibilidad al dolor.
- Evitar la exposición directa al sol y a la luz fluorescente: esto ayuda a proteger contra la sensibilidad a la luz ultravioleta.
- Vitamina D: esto previene la osteoporosis debido a la reducción de la exposición al sol.
- Lavarse las manos con regularidad: esto ayuda a prevenir infecciones en personas particularmente susceptibles.
- Manejo del dolor: las duchas de agua caliente, los baños y otros calmantes para el estrés, como la acupuntura, el tai chi, el yoga y la quiropráctica, pueden respaldar cualquier analgésico recetado de forma natural.
- Manejo de la salud mental: buscar el consejo de un experto en salud mental puede ayudar con los síntomas de la depresión.
La línea de fondo
El lupus no es una enfermedad fácil de vivir, pero las personas pueden controlarla con éxito. La mayoría de las personas con lupus pueden esperar vivir una vida larga y plena.
