Qué saber sobre el síndrome de fatiga crónica

El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad compleja a largo plazo que puede afectar a todo el cuerpo, provocando dolor y fatiga extrema.

También conocida como encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC), es una enfermedad crónica grave que puede afectar la capacidad de una persona para realizar las tareas diarias.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estiman que entre 836.000 y 2,5 millones de personas en los Estados Unidos tienen EM / SFC, la mayoría de las cuales no tienen un diagnóstico.

En el pasado, algunas personas no creían que EM / SFC fuera una enfermedad real. Sin embargo, los expertos han comenzado a tomarlo más en serio en los últimos años y se están realizando investigaciones para descubrir por qué ocurre y cómo tratarlo.

Mientras tanto, las estrategias de estilo de vida y el tratamiento médico pueden ayudar a las personas a controlar algunos de los síntomas.

Síntomas

ME / CFS es una condición compleja que puede afectar una variedad de sistemas y funciones corporales. Como resultado, los síntomas pueden variar ampliamente.

Muchos de los posibles síntomas se parecen a los de otras afecciones, lo que dificulta el diagnóstico de ME / CFS.

Síntomas centrales

Los síntomas de ME / CFS pueden variar entre las personas, pero hay tres síntomas principales:

Capacidad reducida para realizar actividades que antes eran posibles

Una persona con EM / SFC experimentará fatiga que interfiere con su capacidad para realizar las tareas diarias.

La fatiga:

• es severo
• no mejora con el descanso
• no se debe a la actividad
• no estuvo presente previamente

Para un diagnóstico de EM / SFC, esta fatiga y la disminución resultante en los niveles de actividad deben durar 6 meses o más.

Malestar post-esfuerzo

Una persona con malestar post-esfuerzo (PEM) experimentará un "choque" después de un esfuerzo físico o mental.

Durante los momentos de PEM, pueden tener síntomas nuevos o que empeoran, que incluyen:

• dificultad para pensar
• dificultad para dormir
• un dolor de garganta
• dolores de cabeza
• mareo
• cansancio

Después de un evento que desencadena la PEM, es posible que la persona no pueda salir de la casa, levantarse de la cama o hacer las tareas del hogar durante varios días o incluso semanas. Los síntomas tienden a empeorar entre 12 y 48 horas después del esfuerzo.

El desencadenante dependerá del individuo. Para algunas personas, incluso tomar una ducha o ir al supermercado puede desencadenar la PEM.

Trastornos del sueño

Puede ocurrir una variedad de trastornos del sueño. La persona puede sentirse muy somnolienta pero no poder dormir o no sentirse renovada después de dormir. Pueden experimentar:

• sueños intensos y vívidos
• piernas inquietas
• espasmos musculares nocturnos
• apnea del sueño

Otros síntomas clave

Además de los tres síntomas principales anteriores, uno de los siguientes dos síntomas debe estar presente para un diagnóstico de EM / SFC, según los CDC.

Problemas con el pensamiento y la memoria.

La persona puede encontrar el siguiente desafío:

• tomando decisiones
• centrándose en los detalles
• pensando rapido
• recordando cosas

Las personas a veces se refieren a estos síntomas como "niebla mental".

Mareos al ponerse de pie

Cuando la persona pasa de estar acostada boca arriba a sentarse o estar de pie, puede experimentar:

• mareo
• aturdimiento
• debilidad
• cambios en la visión, como visión borrosa o ver manchas

Otros posibles síntomas

El dolor es un síntoma común. Una persona con EM / SFC a menudo experimentará dolor o malestar que no se derivan de una lesión u otra causa identificable.

Los tipos comunes de dolor incluyen:

• dolores y molestias musculares
• dolor en las articulaciones sin enrojecimiento ni hinchazón
• dolores de cabeza

La persona también puede experimentar:

• sensibilidad en los ganglios linfáticos, especialmente el cuello o las axilas
• problemas gastrointestinales
• escalofríos y sudores nocturnos
• alergias a los alimentos
• sensible a la luz, al tacto, al calor o al frío
• debilidad muscular
• dificultad para respirar
• arritmia
• irritabilidad y cambios de humor
• ansiedad o ataques de pánico
• entumecimiento, hormigueo y ardor en las manos, los pies y la cara
• dolor de ojo
• una fiebre baja
• problemas de la vista

Además, la Sociedad Estadounidense de Encefalomielitis Miálgica y Síndrome de Fatiga Crónica (AMMES) señala que otros posibles síntomas incluyen:

• espasmos musculares
• erupciones
• aftas
• depresión
• altos niveles de estrés
• decir palabras incorrectamente
• tinnitus
• síntomas extremos del síndrome premenstrual (SPM)
• falta de deseo sexual o impotencia sexual
• perdida de cabello
• cambios de peso inexplicables
• Dolor de pecho
• convulsiones
• parálisis
• desorientación espacial
• dificultad para caminar
• dificultad para mover la lengua para formar palabras

Causas y factores de riesgo

Los expertos no saben qué causa ME / CFS, pero algunas personas que tienen la afección dicen que comenzó después de otro problema de salud, como:

• una enfermedad parecida a la gripe
• un virus estomacal u otra infección
• el virus de Epstein-Barr, que causa mononucleosis, comúnmente conocido como "mono"
• estrés físico extremo, por ejemplo, cirugía

Existe una creciente evidencia de un vínculo entre ME / CFS y la forma en que funciona el sistema inmunológico, pero se necesita más investigación para establecer el mecanismo detrás de esto.

Según la Oficina de Salud de la Mujer, las mujeres tienen de dos a cuatro veces más probabilidades que los hombres de sufrir EM / SFC. La afección también puede afectar a los niños, aunque esto es menos común.

Diagnóstico

Los síntomas de ME / CFS varían ampliamente y pueden parecerse a los de otras afecciones, lo que puede dificultar el diagnóstico.

Si una persona busca ayuda médica para ME / CFS, es probable que un médico comience el proceso de diagnóstico de la siguiente manera:

• preguntar sobre los síntomas de la persona
• realizar un examen físico
• recomendar pruebas para tratar de identificar la causa de cualquier síntoma

Para recibir un diagnóstico de EM / SFC, una persona debe tener los tres síntomas centrales de la afección durante 6 meses o más. Además, el médico debe ser incapaz de encontrar otra explicación para los síntomas.

Puede llevar tiempo eliminar otras posibles causas de los síntomas de EM / SFC, pero no existe una prueba específica que pueda identificar la afección.

En 2018, los investigadores encontraron que los niveles de algunas moléculas parecían cambiar cuando las personas tenían EM / SFC. Algún día, esto puede ayudar a que sea más fácil diagnosticar ME / CFS, pero se necesitan más estudios antes de que esto suceda.

En 2019, otro equipo de investigación anunció que habían avanzado más en el desarrollo de una prueba. La prueba se centró en ciertas características de las células sanguíneas y la actividad eléctrica en personas con EM / SFC.

En el pasado, muchos médicos no creían que la EM / SFC fuera una enfermedad real, pero las principales organizaciones de salud ahora han comenzado a reconocerla.

Varios grupos de defensa, incluido Solve M.E., están trabajando para promover la conciencia sobre EM / SFC y empoderar a las personas con la afección para que persistan en obtener un diagnóstico. El AMMES enumera otros grupos de defensa en su sitio web, además de proporcionar recursos útiles y explicar dónde las personas pueden obtener apoyo.

Tratamiento

Actualmente no existe una cura o tratamiento específico para EM / SFC, pero un médico puede trabajar con las personas para ayudarlas a controlar los síntomas. El plan de tratamiento variará entre las personas, ya que la EM / SFC afecta a las personas de manera diferente.

Sin embargo, puede involucrar:

• centrarse en cualquier síntoma que presente el mayor desafío
• aliviar el dolor
• aprender nuevas formas de gestionar las actividades

Gestión de PEM

Una forma de controlar la fatiga después de la actividad es mediante el control del ritmo o la actividad.

La persona trabajará con un médico para determinar la mejor manera de equilibrar el descanso y la actividad. El médico también los ayudará a identificar sus desencadenantes personales y establecer cuánto esfuerzo pueden tolerar.

Dormir

ME / CFS causa fatiga y también puede interrumpir el sueño. Un médico alentará a la persona a que establezca hábitos de sueño saludables, como tener un horario de sueño regular.

Si estas estrategias no ayudan, el médico puede recetar medicamentos.

Dolor

Al principio, un médico puede recomendar medicamentos de venta libre (OTC) para los dolores de cabeza y otros tipos de dolor. Si estos no funcionan, es posible que le receten medicamentos más fuertes.

Una persona con ME / CFS puede ser sensible a varios químicos. Por lo tanto, deben hablar con un médico antes de usar cualquier medicamento nuevo.

Las terapias sin medicamentos que pueden ayudar incluyen:

• ejercicios suaves de estiramiento y tonificación
• masaje suave
• terapia de calor
• terapia de agua

Ansiedad y depresión

La ansiedad y la depresión son comunes entre las personas con EM / SFC. Los medicamentos antidepresivos pueden ayudar a algunas personas, pero a veces pueden empeorar los síntomas.

Los remedios de estilo de vida que pueden ayudar incluyen:

• técnicas de relajación
• masaje
• respiración profunda
• ejercicio suave, como tai chi o yoga

Medicinas experimentales

Algunas investigaciones de laboratorio han sugerido que el rituximab (Rituxan), un medicamento contra el cáncer que se dirige al sistema inmunológico, podría ser eficaz para las personas con EM / SFC.

Sin embargo, se necesitan más investigaciones para garantizar que el medicamento sea seguro para el tratamiento de esta afección.

Consejos de estilo de vida

Varias estrategias pueden ayudar a las personas a controlar ME / CFS.

Éstos incluyen:

• encontrar un médico que comprenda la condición
• buscar un consejero que pueda ayudar a manejar los desafíos emocionales y prácticos
• concienciar a familiares y amigos de los síntomas y desafíos
• programar tiempos de descanso y actividad para maximizar la calidad de vida
• usar calendarios y diarios para ayudar con los lapsos de memoria
• aprender qué técnicas de relajación son efectivas para ellos
• siguiendo una dieta equilibrada y nutritiva
• tomando suplementos nutricionales, si las pruebas revelan una deficiencia
• encontrar a alguien que le ayude con el cuidado de los niños y las tareas del hogar en momentos difíciles, si es posible

¿Y el ejercicio?

Los estiramientos suaves, el yoga y el tai chi pueden ser útiles en algunos casos y en el momento adecuado, pero el ejercicio vigoroso puede empeorar los síntomas.

Los CDC señalan que los planes de ejercicio que benefician a muchas personas con enfermedades crónicas no suelen ser adecuados para personas con EM / SFC y pueden ser peligrosos.

Las personas con síntomas o un diagnóstico de EM / SFC no deben seguir ningún tipo de plan de actividades sin antes consultarlo con su médico.

Quitar

ME / CFS es una condición que cambia la vida y puede afectar todos los aspectos de la vida diaria de una persona.

Puede llevar tiempo obtener un diagnóstico, ya que los síntomas no son específicos, sino que se superponen con los de otras afecciones. Ya sea que una persona tenga un diagnóstico o no, algunas estrategias de estilo de vida pueden ayudarla a manejar los desafíos.

Hasta que los científicos encuentren un tratamiento específico, las estrategias de afrontamiento jugarán un papel clave en el manejo de ME / CFS.